Gregers

Gregers døde i 1990, 17 år gammel af Spielmeyer-Vogts sygdom, en arvelig fremadskridende stofskiftesygdom; bogen er hans mors dagbog fra 1973-90. Hurtige notater i knap stil veksler medlængere afsnit, hvor BH kommenterer forløbet med tilbageblik fra 1990: her fejlede vi, sådan burde sagen være grebet an osv. Det er en tragisk historie om stadige tilbageskridt og tidlig død medhyppige overvejelser om retten til medlidenhedsdrab; det er også en demonstration af, hvad der kræves af et menneske med et multihandicappet barn: skriv breve, gå til toppen, bland dig, argumenter,husk aktindsigt og giver du op, har du tabt. Samtidig giver bogen et ubehageligt billede af et uforstående, bureaukratisk socialt system i en bestemt kommune, af dårlige professionelle hjælpere -kort af de manglende muligheder for at give drengen det optimale. Fhv. soc.min. Aase Olesen skriver i forordet, at det offentliges dårlige optræden nok har sammenhæng med mangl, oplysninger om densjældne sygdom: i Danmark17 kendte tilfælde (på sidste s. facts om S-V sygd.). Her er altsa en god mulighed for oplysning/ undervisning/forståelse for pårørende/støttepers. og fagfolk.

Læs hele vurderingen